Słowa kluczowe
opieka psychologiczna
opieka paliatywna
wady letalne
Jak cytować
Abstrakt
The paper discusses the role of a clinical psychologist in the psychological care model within the interdisciplinary team dealing with perinatal palliative care at the Gynecological and Obstetrics Clinical Hospital of the Medical University of Poznań. In the context of the challenges of prenatal diagnosis, which provides information about the child’s health but also medicalizes the parents’ experiences, this work explores the psychological impact of receiving information about a fatal fetal/child defect on parents. Psychological interventions are analyzed for their impact on the decision-making process and the emotional state of parents, highlighting the need to include palliative care as a form of support for the family, beyond merely a medical procedure. The authors emphasize that accompanying parents while waiting for the birth of a child with lethal defects requires an interdisciplinary approach involving specialists from various fields, such as gynecology, perinatology, genetics, neonatology, and obstetrics, as exemplified by the Gynecological and Obstetrics Clinical Hospital, Medical University of Poznań. The work underscores that effective cooperation between the team and parents is rooted in the concept of assistance, characterized by openness and empathy, fostering emotional support and enabling parents to regain a sense of control and optimism. In conclusion, the article demonstrates how integrating medical knowledge and psychological practices in the context of perinatal palliative care can enhance understanding of parents’ needs and support them in navigating difficult decisions and emotions related to the diagnosis of a lethal fetal defect, thereby improving their parenting experience.
Bibliografia
Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (2019). Rekomendacja 16/2019 z dnia 3 kwietnia 2019 r. Zmiana technologii medycznej w zakresie definicji opieki paliatywnej i hospicyjnej oraz w zakresie wskazań będących podstawą kwalifikacji opieki paliatywnej i hospicyjnej. https://bipold.aotm.gov.pl/assets/files/zlecenia_mz/2018/083/REK/RP_16_2019_ZTM_opieka_paliatywna.pdf (dostęp: 15.02.2024).
Balaguer, A., Martín-Ancel, A., Ortigoza-Escobar, D., Escribano, J., Argemi, J. (2012). The Model of Palliative Care in the Perinatal Setting: A Review of the Literature. BMC Pediatrics, 12 (March). DOI: https://doi.org/10.1186/1471-2431-12-25
Bartko, A., Pawlikowski, J. (2016). Ewolucja opieki paliatywno-hospicyjnej: od terminalnie do prenatalnie chorych. Archiwum Historii i Filozofii Medycyny, 79, 8–15.
Bielawska-Batorowicz, E. (2006). Psychologiczne aspekty prokreacji, seria Biblioteka Pracownika Socjalnego. Katowice: Wydawnictwo Śląsk.
Binnebesel, J., Formella, Z., Katolyk, H. (2023). The Thanatopedagogical Context of the Multidimensionality of Mourning. Białostockie Studia Prawnicze, 28(3), 215–258. DOI: https://doi.org/10.15290/bsp.2023.28.03.10
Borski, M. (2022). Perinatal Palliative Care in Poland – an Introduction. Roczniki Administracji i Prawa, 4(XXII), 33–48. DOI: https://doi.org/10.5604/01.3001.0016.3314
Calhoun, B.C., Napolitano, P., Terry, M., Bussey, C., Hoeldtke, N.J. (2003). Perinatal Hospice: Comprehensive Care for the Family of the Fetus with a Lethal Condition. The Journal of Reproductive Medicine, 48(5), 343–348. DOI: https://doi.org/10.1097/01.OGX.0000093270.97479.A4
Cope, H., Garrett, M.E., Gregory, S., Ashley-Koch, A. (2015). Pregnancy Continuation and Organizational Religious Activity Following Prenatal Diagnosis of a Lethal Fetal Defect Are Associated with Improved Psychological Outcome. Prenatal Diagnosis, 35(8), 761–768. DOI: https://doi.org/10.1002/pd.4603
Dangel, T. (2007). Wady letalne u noworodków – opieka paliatywna jako alternatywa wobec aborcji i uporczywej terapii. Standardy Medyczne, 9(31), 108–110. https://hospicjum.waw.pl/pliki/Artykul/1095_wadyletalneunoworodkow-2007.pdf (dostęp: 10.02.2024).
Dangel, T. (2013). Cicely Saunders (1918–2005). https://www.hospicjum.waw.pl/pliki/Artykul/1142_cicelysaunders.pdf (dostęp: 10.02.2024).
Dangel, T., Szymkiewicz-Dangel, J. (2016). Propozycja programu ochrony życia w przypadku rozpoznania wady letalnej w badaniach prenatalnych. https://perinatalne.pl/pliki/Artykul/1034_propozycja-programu-ochrony-zycia-13-10-2016.pdf (dostęp: 15.02.2024).
Dziedzic, J. (2021). Pastoralno-teologiczne aspekty straty dziecka poronionego i martwo urodzonego. Kraków: Uniwersytet Papieski Jana Pawła II w Krakowie. DOI: https://doi.org/10.15633/9788374389815
Guon, J., Wilfond, B.S., Farlow, B., Brazg, T., Janvier, A. (2014). Our Children Are Not a Diagnosis: The Experience of Parents Who Continue Their Pregnancy After a Prenatal Diagnosis of Trisomy 13 or 18. American Journal of Medical Genetics. Part A, 164A (2), 308–318. DOI: https://doi.org/10.1002/ajmg.a.36298
Guzowski, A., Krajewska-Kułak, E., Bejda, G. (red.). (2016). Kultura śmierci, kultura umierania. Białystok: Uniwersytet Białostocki. https://www.umb.edu.pl/photo/pliki/Dziekanat-WNOZ/monografie/11-2016/2.pdf (dostęp: 19.10.2023).
Jalowska, A., Krzeszowiak, J., Stembalska, A., Szmyd, K., Zimmer, M., Jagielska, G., …, Śmigiel, R. (2021). Perinatalna opieka paliatywna realizowana w oddziale położniczym i neonatologicznym we współpracy z hospicjum dla dzieci – doświadczenia własne. Journal of Mother and Child, 23(4), 253–262.
James, R.K., Gilliland, B.E. (2006). Strategie interwencji kryzysowej. Pomoc psychologiczna poprzedzająca terapię. Warszawa: Państwowa Agencja Rozwiązywania Problemów Alkoholowych, Wydawnictwo Edukacyjne PARPA.
Janvier, A., Farlow, B., Wilfond, B.S. (2012). The Experience of Families with Children with Trisomy 13 and 18 in Social Networks. Pediatrics, 130(2), 293–298. DOI: https://doi.org/10.1542/peds.2012-0151
Jarzębińska, A. (2022). Perinatalna opieka paliatywna w Polsce. Charakterystyka ilościowa wybranych aspektów. Zeszyty Naukowe Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego Jana Pawła II, 65(2), 29–41. DOI: https://doi.org/10.31743/znkul.13594
Kecir, K.A., Rothenburger, S., Morel, O., Albuisson, E., Ligier, F. (2021). Experiences of Fathers Having Faced with Termination of Pregnancy for Foetal Abnormality. Journal of Gynecology Obstetrics and Human Reproduction, 50(1), artykuł 101818. DOI: https://doi.org/10.1016/j.jogoh.2020.101818
Kornas-Biela, D. (1996). Psychologiczne problemy poradnictwa genetycznego i diagnostyki prenatalnej. Lublin: Towarzystwo Naukowe Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego.
Kornas-Biela, D. (2017a). Kształtowanie więzi rodziców z dzieckiem w perinatalnym okresie życia. Kwartalnik Naukowy Fides et Ratio, 29(1), 148–170. https://fi15.02.2024desetratio.com.pl/ojs/index.php/FetR/article/view/653 (dostęp: 15.02.2024).
Kornas-Biela, D. (2017b). Żałoba po niepomyślnej diagnozie prenatalnej jako stracie dziecka zdrowego. W: D. Opozda, M. Parzyszek (red.), Rodzina w sytuacji straty bliskiej osoby. Lublin: Katedra Pedagogiki Rodziny, Instytutu Pedagogiki Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego Jana Pawła II.
Kothari, A., Bruxner, G., Callaway, L., Dulhunty, J.M. (2022). „It’s a lot of pain you’ve got to hide”: A Qualitative Study of the Journey of Fathers Facing Traumatic Pregnancy and Childbirth. BMC Pregnancy and Childbirth, 22(1), artykuł 434. DOI: https://doi.org/10.1186/s12884-022-04738-4
Kübler-Ross, E. (2008). Śmierć – ostatni etap rozwoju. Warszawa: Laurum, MT Biznes Ltd.
Lafarge, C., Mitchell, K., Fox, P. (2014). Termination of Pregnancy for Fetal Abnormality: A Meta-ethnography of Women’s Experiences. Reproductive Health Matters, 22(44), 191–201. DOI: https://doi.org/10.1016/S0968-8080(14)44799-2
Łuczak-Wawrzyniak, J., Kądziołka, P., Skrzypczak, J. (1998). Psychologiczne problemy kobiet w związku z amniopunkcją genetyczną. Kliniczna Perinatologia i Ginekologia, 26, 406–408.
Łuczak-Wawrzyniak, J., Skrzypczak, J., Rajewski, M. (2006). Perinatal Palliative Care – Ethical and Moral Challenge of XXI Century. Archives of Perinatal Medicine, 12(2), 41–43.
Międzynarodowa Statystyczna Klasyfikacja Chorób i Problemów Zdrowotnych ICD-10 – X Rewizja, t. 1, Wydanie 2008 (2012). Centrum Systemów Informatycznych Ochrony Zdrowia.
Naczelna Izba Lekarska. (2023). Kodeks Etyki Lekarskiej. https://nil.org.pl/dokumenty/kodeks-etyki-lekarskiej (dostęp: 15.02.2024).
Narodowy Fundusz Zdrowia (2022). Komunikat dotyczący perinatalnej opieki paliatywnej. https://www.nfz.gov.pl/aktualnosci/aktualnosci-centrali/komunikat-dotyczacy-perinatalnej-opieki-paliatywnej,7857.html (dostęp: 20.10.2023).
Pawlik, D., Nowak, B., Lewandowska, D. (2018). Miejsce rodziców w opiece paliatywnej w okresie okołoporodowym. W: M. Rutkowska, S. Szczepaniak (red.), Postępowanie paliatywne w opiece perinatalnej. Praktyka kliniczna, etyka, prawo, psychologia (ss. 167–180). Warszawa: PZWL.
Rawicz M. (2018). Opieka paliatywna na oddziale intensywnej opieki noworodka. W: M. Rutkowska, S. Szczepaniak (red.), Postępowanie paliatywne w opiece perinatalnej. Praktyka kliniczna, etyka, prawo, psychologia (ss. 231–244). Warszawa: PZWL.
Społeczny Raport Alternatywny z realizacji Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami w Polsce (2015). http://monitoringobywatelski.firr.org.pl/wp-content/uploads/2015/09/Społeczny-Raport-Alternatywny_ostateczny.pdf (dostęp: 15.02.2024).
Sygut-Mirek, M. (2023). Opieka paliatywna: kierunki rozwoju, finansowanie i wyzwania. https://www.termedia.pl/poz/Opieka-paliatywna-Kierunki-rozwoju-finansowanie-i-wyzwania,53890.html (dostęp: 10.02.2024).
Syweńki, E., Lipińska-Gediga, M. (2008). Płód jako pacjent – wczoraj, dziś i jutro. Pediatria Polska, 83(6), 763–768. DOI: https://doi.org/10.1016/S0031-3939(08)70203-8
Szymkiewicz-Dangel, J. (2016). Hospicjum perinatalne, czyli kiedy rodzicom wali się świat. https://www.mp.pl/etyka/kres_zycia/143897,hospicjum-perinatalne-czyli-kiedy-rodzicom-wali-się-swiat (dostęp: 18.10.2023).
Tayeh, G.A., Jouannic, J.-M., Mansour, F., Kesrouani, A., Attieh, E. (2018). Complexity of Consenting for Medical Termination of Pregnancy: Prospective and Longitudinal Study in Paris. BMC Medical Ethics, 19(1), artykuł 33. DOI: https://doi.org/10.1186/s12910-018-0270-9
Ziętek A. (2020). Ruchy protestu jako przykład asertywnej kultury obywatelskiej. Przypadek Ogólnopolskiego Strajku Kobiet. Athenaeum. Polskie Studia Politologiczne, 65(1), 156–172. DOI: https://doi.org/10.15804/athena.2020.65.10
Konstytucja Rzeczypospolitej Polskiej z dnia 2 kwietnia 1997. https://www.sejm.gov.pl/prawo/konst/polski/kon1.htm (dostęp: 15.02.2024).
Konwencja o prawach dziecka, przyjęta przez Zgromadzenie Ogólne Narodów Zjednoczonych dnia 20 listopada 1989 r. (Dz.U. 1991, Nr 120, poz. 526).
Konwencja o prawach osób niepełnosprawnych, sporządzona w Nowym Jorku dnia 13 grudnia 2006 r. (Dz.U. 2012, poz. 1169).
Ustawa z dnia 7 stycznia 1993 r. o planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży (Dz.U. 1993, Nr 17, poz. 78).
Ustawa z dnia 4 listopada 2016 r. o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin „Za życiem” (Dz.U. 2016, poz. 1860).
Ustawa z dnia 23 października 2018 r. o Funduszu Solidarnościowym (t.j. Dz.U. 2020, poz. 1787).
Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 29 października 2013 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej (Dz.U. 2013, poz. 1347).
Rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 16 sierpnia 2018 r. w sprawie standardu organizacyjnego opieki okołoporodowej (t.j. Dz.U. 2023, poz. 1324).
Licencja
Prawa autorskie (c) 2024 Jadwiga Łuczak-Wawrzyniak, Monika Borkowska-Kłos, Karolina Gruca-Stryjak
Utwór dostępny jest na licencji Creative Commons Uznanie autorstwa 4.0 Międzynarodowe.
1. W momencie złożenia pracy celem rozpoczęcia postępowania w sprawie publikacji, Licencjodawca, zwany dalej Autorem, akceptuje wszystkie zasady umieszczone na stronie internetowej czasopisma “Człowiek i Społeczeństwo”, udzielając Licencjobiorcy, zwanego dalej Wydawcą, niewyłącznej i nieodpłatnej licencji na korzystanie z Utworu. Licencja zakłada tym samym brak ograniczeń terytorialnych, czasowych oraz ilościowych na następujących polach eksploatacji (art. 50 ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych):
a. utrwalanie Utworu;
b. zwielokrotnienie Utworu drukiem i w wersji cyfrowej;
c. wprowadzenie do obrotu, użyczenie lub najem oryginału/zwielokrotnionych egzemplarzy Utworu;
d. publiczne wykonanie, wystawienie, wyświetlenie, odtworzenie oraz nadawanie i reemitowanie, a także publiczne udostępnianie Utworu w taki sposób, aby każdy mógł mieć do niego dostęp w miejscu i w czasie przez siebie wybranym;
e. włączenie Utworu w skład utworu zbiorowego;
f. wprowadzenie Utworu w postaci elektronicznej na platformy elektroniczne lub inne wprowadzenie Utworu w postaci elektronicznej do Internetu, Intranetu, Extranetu lub innej sieci;
g. rozpowszechnianie Utworu w wersji elektronicznej w Internecie, Intranecie, Extranecie lub innej sieci, w pracy zbiorowej, a także samodzielnie w formule Open Access w oparciu o licencję Creative Commons Uznanie autorstwa 4.0 Międzynarodowa Licencja Publiczna (CC BY 4.0), a także inną wersję językową tej licencji, lub którąkolwiek późniejszą wersję tej licencji.
2. Założenia licencji Creative Commons Uznanie autorstwa 4.0 Międzynarodowa Licencja Publiczna (CC BY 4.0), udzielają Wydawcy upoważnienia do kopiowania, zmieniania, rozprowadzania, przedstawiania i wykonywania Utworu jedynie pod warunkiem uznania autorstwa.
3. Wraz z dostarczeniem Utworu, Autor zobowiązuje się do wypełnienia, podpisania oraz odesłania skanu umowy