Słowa kluczowe
diagnostyka prenatalna
perinatalna opieka paliatywna
poradnictwo genetyczne
Jak cytować
Abstrakt
Epidemiological studies indicate a significant risk of congenital malformations in about 2–3% of pregnancies, rising to 20% for perinatal deaths associated with polyposis. Approximately 15% of all congenital anomalies have a genetic background, some of which have serious clinical consequences. Modern prenatal diagnostic methods allow increasingly precise examination of the fetus, including ultrasound, biochemical tests, and analysis of extracellular DNA in the mother’s blood. This paper presents the experiences of medical staff and parents in the care of fetuses with adverse prenatal diagnoses, focusing on the provision of perinatal palliative care. A retrospective analysis of clinical cases and a questionnaire survey of medical staff were conducted at the Gynecological-Obstetric Clinical Hospital of the Medical University of Poznan. The results show that approximately 7–9% of patients with an unfavorable prenatal diagnosis receive perinatal palliative care. The survey of medical staff shows the different experiences of palliative care in childbirth and the importance of the birth plan for doctors and midwives. These findings may help to improve the quality of medical care for fetuses with fatal defects and better integrate medical staff into the perinatal care process.
Bibliografia
Benute, G.R.G., Nomura, R.M.Y., Liao, A.W., Brizot, M. de Lourdes, Lucia, M.C.S., de, Zugaib, M. (2012). Feelings of Women Regarding End-of-life Decision Making After Ultrasound Diagnosis of a Lethal Fetal Malformation. Midwifery, 28(4), 472–475. DOI: https://doi.org/10.1016/j.midw.2011.06.011
Boratyńska, M. (2020). Staranność badań prenatalnych i jej konsekwencje dla zdrowia przyszłego dziecka. Przegląd Prawa Medycznego, 4(2), 37–77.
Chańska, W. (2022). (Nie)poradność systemowa. Praktyka poradnictwa genetycznego towarzyszącego diagnostyce prenatalnej. Kraków: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego. DOI: https://doi.org/10.4467/K7319.148/21.22.15546
Cope, H., Garrett, M.E., Gregory, S., Ashley-Koch, A. (2015). Pregnancy Continuation and Organizational Religious Activity Following Prenatal Diagnosis of a Lethal Fetal Defect Are Associated with Improved Psychological Outcome. Prenatal Diagnosis, 35(8), 761–768. DOI: https://doi.org/10.1002/pd.4603
Côté-Arsenault, D., Denney-Koelsch, E. (2011). „My Baby Is a Person”: Parents’ Experiences with Life-threatening Fetal Diagnosis. Journal of Palliative Medicine, 14(12), 1302–1308. DOI: https://doi.org/10.1089/jpm.2011.0165
Dangel, T., Grenda, R., Kaczkowski, J., Pawlikowski, J., Rawicz, M., Sawicka, E., Szeroczyńska, M., Szymkiewicz-Dangel, J., Świetliński, J., Wichrowski, M. (2011). Zaniechanie i wycofanie się z uporczywego leczenia. Wytyczne dla lekarzy. Warszawa: Polskie Towarzystwo Pediatryczne, Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci.
Derbyshire, S.W.G., Bockmann, J.C. (2020). Reconsidering Fetal Pain. Journal of Medical Ethics, 46(1), 3–6. DOI: https://doi.org/10.1136/medethics-2019-105701
Jalowska, A., Krzeszowiak, J., Stembalska, A., Szmyd, K., Zimmer, M., Jagielska, G., … Śmigiel, R. (2021). Perinatalna opieka paliatywna realizowana w oddziale położniczym i neonatologicznym we współpracy z hospicjum dla dzieci – doświadczenia własne. Journal of Mother and Child, 23(4), 253–262.
Kędzierska, B. (2011). Psychologiczne aspekty perinatalnej opieki paliatywnej. W: Pediatryczna opieka paliatywna. Łódź: Uniwersytet Medyczny w Łodzi.
Korzeniewska-Eksterowicz, A., Respondek-Liberska, M., Przysło, Ł., Fendler, W., Młynarski, W., Gulczyńska, E. (2013). Perinatal Palliative Care: Barriers and Attitudes of Neonatologists and Nurses in Poland. The Scientific World Journal, 2013. DOI: https://doi.org/10.1155/2013/168060
Krzeszowiak, J., Śmigiel, R. (2016). The Role and Tasks of a Midwife as a Team Member Who Takes Care of the Pregnant Patient Diagnosed with Lethal Fetal Defect. Nursing and Public Health, 6(1), 57–61. DOI: https://doi.org/10.17219/pzp/61828
Kućko, W. (2019). Dylematy etyczne dotyczące badań prenatalnych prowadzonych w Polsce. Teologia i Moralność, 14, 1(25), 121–138. DOI: https://doi.org/10.14746/tim.2019.25.1.8
Martín-Ancel, A., Pérez-Muñuzuri, A., González-Pacheco, N., Boix, H., Espinosa Fernández, M.G., Sánchez-Redondo, M.D., … Couce, M.L. (2022). Perinatal Palliative Care. Anales de Pediatría (English Edition), 96(1), 60.e1–60.e7. 3 DOI: https://doi.org/10.1016/j.anpede.2021.10.003
Milunsky, J.M., Milunsky, A. (1997). Genetic Counseling in Perinatal Medicine. Obstetrics and Gynecology Clinics of North America, 24(1), 1–17. DOI: https://doi.org/10.1016/S0889-8545(05)70286-2
Pawelec, M., Dżugalik, M., Pietras, J., Bełza, Ł., Latkowski, Ł. (2015). Medical and Ethical Considerations Related to Viable Fetuses with Trisomy 13 in the 36th Week of Pregnancy – a Review of the Literature. Advances in Clinical and Experimental Medicine: Official Organ Wroclaw Medical University, 24(5), 911–921. DOI: https://doi.org/10.17219/acem/26324
Poryszewska, A., Stefaniak, M., Dmoch-Gajzlerska, E., Mazurkiewicz, B. (2022). Role and Tasks of the Midwife as a Member of the Hospice Perinatal Care Team. Kwartalnik Naukowy Fides et Ratio, 3(51), 84–94. DOI: https://doi.org/10.34766/fetr.v3i51.793
Rzecznik Praw Pacjenta. (2021). Standardy postępowania w terapiach medycznych stosowanych w okresie kończącego się życia. https://www.gov.pl/web/rpp/terapie-medyczne-w-okresie-rekomendacje-sie-zycia-zakonczenie-prac-zespolu (dostęp: 10.10.2023).
Sobolewska, E., Harasim-Piszczatowska, E., Kułak-Bejda, A., Bejda, G., Krajewska-Kułak, E. (2021). Hospicja perinatalne – czy istnieje potrzeba funkcjonowania takich jednostek w opinii społeczeństwa polskiego? Perinatal Hospice – Is There a Need for Such Units to Function in the Opinion of Polish Society?, 13(3), 145–152. DOI: https://doi.org/10.5114/mp.2021.108692
Szmyd, K., Smigiel, R., Królak-Olejnik, B. (2014). Propozycje postępowania z noworodkiem w przypadku rozpoznania wady letalnej w okresie prenatalnym. Pediatria Polska, 89(6), 389–394. DOI: https://doi.org/10.1016/j.pepo.2014.08.004
Tewani, K.G., Jayagobi, P.A., Chandran, S., Anand, A.J., Thia, E.W.H., Bhatia, A., … Chua, M.C. (2022). Perinatal Palliative Care Service: Developing a Comprehensive Care Package for Vulnerable Babies with Life Limiting Fetal Conditions. Journal of Palliative Care, 37(4), 471–475. DOI: https://doi.org/10.1177/08258597211046735
Thomas, A.N., McCullough, L.B., Chervenak, F.A., Placencia, F.X. (2017). Evidence-based, Ethically Justified Counseling for Fetal Bilateral Renal Agenesis. Journal of Perinatal Medicine, 45(5), 585–594. DOI: https://doi.org/10.1515/jpm-2016-0367
Tosello, B., Dany, L., Gire, C., Bétrémieux, P., Vriet-Ndour, M.-E., Le Coz, P., … Einaudi, M.-A. (2014). Perceptions of Lethal Fetal Abnormality Among Perinatal Professionals and the Challenges of Neonatal Palliative Care. Journal of Palliative Medicine, 17(8), 924–930. DOI: https://doi.org/10.1089/jpm.2014.0023
Tosello, B., Haddad, G., Gire, C., Einaudi, M.-A. (2017). Lethal Fetal Abnormalities: How To Approach Perinatal Palliative Care? The Journal of Maternal-Fetal & Neonatal Medicine: The Official Journal of the European Association of Perinatal Medicine, the Federation of Asia and Oceania Perinatal Societies, the International Society of Perinatal Obstetricians, 30(6), 755–758. DOI: https://doi.org/10.1080/14767058.2016.1186633
Toufaily, M.H., Westgate, M.-N., Lin, A.E., Holmes, L.B. (2018). Causes of Congenital Malformations. Birth Defects Research, 110(2), 87–91. DOI: https://doi.org/10.1002/bdr2.1105
WHO. (2023). World Health Organization, Congenital Anomalies. https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/birth-defects/ (dostęp: 22.09.2023).
Zając, D. (2021). Hospicja perinatalne jako odpowiedź na potrzeby rodziców otrzymujących niepomyślną diagnozę prenatalną swojego nienarodzonego dziecka / Perinatal Hospice Care in Poland – Conditions for Supporting Parents in the Event of an Unborn Child’s Terminal Illness. 49, 195–208.
Licencja
Prawa autorskie (c) 2024 Karolina Gruca-Stryjak, Jadwiga Łuczak-Wawrzyniak, Monika Borkowska-Kłos
Utwór dostępny jest na licencji Creative Commons Uznanie autorstwa 4.0 Międzynarodowe.
1. W momencie złożenia pracy celem rozpoczęcia postępowania w sprawie publikacji, Licencjodawca, zwany dalej Autorem, akceptuje wszystkie zasady umieszczone na stronie internetowej czasopisma “Człowiek i Społeczeństwo”, udzielając Licencjobiorcy, zwanego dalej Wydawcą, niewyłącznej i nieodpłatnej licencji na korzystanie z Utworu. Licencja zakłada tym samym brak ograniczeń terytorialnych, czasowych oraz ilościowych na następujących polach eksploatacji (art. 50 ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych):
a. utrwalanie Utworu;
b. zwielokrotnienie Utworu drukiem i w wersji cyfrowej;
c. wprowadzenie do obrotu, użyczenie lub najem oryginału/zwielokrotnionych egzemplarzy Utworu;
d. publiczne wykonanie, wystawienie, wyświetlenie, odtworzenie oraz nadawanie i reemitowanie, a także publiczne udostępnianie Utworu w taki sposób, aby każdy mógł mieć do niego dostęp w miejscu i w czasie przez siebie wybranym;
e. włączenie Utworu w skład utworu zbiorowego;
f. wprowadzenie Utworu w postaci elektronicznej na platformy elektroniczne lub inne wprowadzenie Utworu w postaci elektronicznej do Internetu, Intranetu, Extranetu lub innej sieci;
g. rozpowszechnianie Utworu w wersji elektronicznej w Internecie, Intranecie, Extranecie lub innej sieci, w pracy zbiorowej, a także samodzielnie w formule Open Access w oparciu o licencję Creative Commons Uznanie autorstwa 4.0 Międzynarodowa Licencja Publiczna (CC BY 4.0), a także inną wersję językową tej licencji, lub którąkolwiek późniejszą wersję tej licencji.
2. Założenia licencji Creative Commons Uznanie autorstwa 4.0 Międzynarodowa Licencja Publiczna (CC BY 4.0), udzielają Wydawcy upoważnienia do kopiowania, zmieniania, rozprowadzania, przedstawiania i wykonywania Utworu jedynie pod warunkiem uznania autorstwa.
3. Wraz z dostarczeniem Utworu, Autor zobowiązuje się do wypełnienia, podpisania oraz odesłania skanu umowy