Słowa kluczowe
study participant
informed consent
research paradigm
research methodology
Jak cytować
Abstrakt
Individuals with profound intellectual and multiple disabilities (PIMD) present considerable research challenges due to their psycho-physical condition and their functioning as research subjects. Using two research projects as examples, one Polish (Kopeć, 2013, The (Non)-educational Reality of Indivi- dual with Profound Intellectual Disabilities) and the other Finnish (Vehmas, Mietola, 2021, Narrowed Lives: Meaning, Moral Value, and Profound Intellectual Disability), difficulties encountered during research involving individuals with PIMD were identified. The challenges related to the methodology of the conducted research projects were discussed, such as the choice of research paradigm, selection of research method, and their execution. Attention was also drawn to concerns associated with obtaining informed consent from individuals with PIMD who are subjects of the study. Referring to the research projects conducted, the researchers presented their approach to resolving the difficulties encountered during the research process.
Bibliografia
Aksamit, D. (2019). Kobiety – matki o macierzyństwie. Socjopedagogiczne studium narracji matek dorosłych osób z głęboką niepełnosprawnością intelektualną. Warszawa: Wydawnictwo APS
Aksamit, D. (2021). Oblicza ojcostwa. Studium narracji ojców dorosłych osób z głęboką niepełnosprawnością intelektualną. Warszawa: Wydawnictwo APS
Bronfenbrenner, U. (1976). Ekologia rozwoju człowieka – historia i perspektywy. Psychologia Wychowawcza, 5, 537-549
Bronfenbrenner, U. (1979). The Ecology of Human Development. Cambrige: Harvard University Press DOI: https://doi.org/10.4159/9780674028845
Bronfenbrenner, U. (2005). The bioecological theory of human development. W: U. Bronfenbrenner (red. ), Making human beings human: Bioecological perspectives on human development (ss. 3-15). Thousand Oaks, CA: Sage Publications
Cytowska, B. (2017). Ojcowie wobec opieki nad dziećmi z głęboką niepełnosprawnością intelektualną i ich edukacji – studium etnograficzne. Człowiek – Niepełnosprawność – Społeczeństwo, 2 (36), 89-112 DOI: https://doi.org/10.5604/01.3001.0010.5203
Feder Kittay, E. (2019). Lerning from my daughter. The value and care of disabled minds. Oxford: Oxford University Press DOI: https://doi.org/10.1093/oso/9780190844608.001.0001
Flick, U. (2011). Jakość w badaniach jakościowych (przekł. P. Tomanek). Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
Gałęziowski, J. (2022). Niedopowiedziane biografie. Polskie dzieci urodzone z powodu wojny. Warszawa: Wydawnictwo Krytyki Politycznej
Herbert, Z. (1993). Pan Cogito. Wrocław: Wydawnictwo Dolnośląskie
Kopeć, D. (2013). Rzeczywistość (nie) edukacyjna osoby z głęboką niepełnosprawnością intelektualną. Zbiorowe instrumentalne studium przypadku. Poznań: Wydawnictwo Naukowe UAM
Kopeć, D, (2023). Osoba z głęboką intelektualną i wieloraką niepełnosprawnością w narracjach studiów o niepełnosprawności – ekskluzja czy inkluzja? Niepełnosprawność – Dyskursy Pedagogiki Specjalnej 50, 22-36 DOI: https://doi.org/10.26881/ndps.2023.50.02
Krause, A. (2010). Współczesne paradygmaty pedagogiki specjalnej. Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls
Król, A. (2022). Reprodukcja a reżimy sprawności, Kraków: Wydawnictwo Nomos Shakespeare, T. (2018). Disability. The basics. London – New York: Routledge
Wołowicz, A. (2021). Paradygmat zignorowany. Macierzyństwo kobiet z niepełnosprawnością intelektualną. Warszawa: Wydawnictwa Uniwersytetu Warszawskiego DOI: https://doi.org/10.31338/uw.9788323550808
Wrona, S. (2011). Osoba głęboko upośledzona umysłowo w systemie edukacji. Analiza porównawcza zajęć rewalidacyjno-wychowawczych. Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls
Wyka, A. (1993). Badacz społeczny wobec doświadczenia. Warszawa: Instytut Socjologii i Filozofii PAN
Schalock, R.L., Borhwick-Duffy, S.A., Luckasson, R. i in. (2010). Intellectual Disability. Definition, Classification and Systems of Supports. The AAIDD Ad Hoc Committee on Terminology and Classification. 11th Edition. Washington: AAIDD
Schalock, R.L., S.A., Luckasson, R., Tasse, M. J. (2021). Intellectual Disability. Definition, Classification and Systems of Supports. The AAIDD Ad Hoc Committee on Terminology and Classification. 12th Edition. Washington: AAIDD DOI: https://doi.org/10.1352/1944-7558-126.6.439
Vehmas, S., Mietola, R. (2021). Narrowed lives. Meaning, Moral Value and Profound Intellectual Disability. Stockholm: University Press
Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej z 30 stycznia 1997 roku w sprawie zasad organizowania zajęć rewalidacyjno-wychowawczych dla dzieci i młodzieży upośledzonych umysłowo w stopniu głębokim. DzU 1997 r., nr 14, poz. 76
Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej z 23 kwietnia 2013 roku w sprawie warunków i sposobu organizowania zajęć rewalidacyjno-wychowawczych dla dzieci i młodzieży upośledzonych umysłowo w stopniu głębokim. DzU 2013 r., poz. 529
Vehmas, S., Mietola, R. (2021). Narrowed lives. Meaning, Moral Value and Profound Intellectual Disability. Stockholm: University Press
Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej z 30 stycznia 1997 roku w sprawie zasad organizowania zajęć rewalidacyjno-wychowawczych dla dzieci i młodzieży upośledzonych umysłowo w stopniu głębokim. DzU 1997 r., nr 14, poz. 76
Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej z 23 kwietnia 2013 roku w sprawie warunków i sposobu organizowania zajęć rewalidacyjno-wychowawczych dla dzieci i młodzieży upośledzonych umysłowo w stopniu głębokim. DzU 2013 r., poz. 529
Vehmas, S., Mietola, R. (2021). Narrowed lives. Meaning, Moral Value and Profound Intellectual Disability. Stockholm: University Press DOI: https://doi.org/10.16993/bbl
Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej z 30 stycznia 1997 roku w sprawie zasad organizowania zajęć rewalidacyjno-wychowawczych dla dzieci i młodzieży upośledzonych umysłowo w stopniu głębokim. DzU 1997 r., nr 14, poz. 76
Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej z 23 kwietnia 2013 roku w sprawie warunków i sposobu organizowania zajęć rewalidacyjno-wychowawczych dla dzieci i młodzieży upośledzonych umysłowo w stopniu głębokim. DzU 2013 r., poz. 529
Licencja
Prawa autorskie (c) 2023 Danuta Kopeć
Utwór dostępny jest na licencji Creative Commons Uznanie autorstwa 4.0 Międzynarodowe.