Abstrakt
Mucopolysaccharidosis (MPS) is a rare and progressive disorder. It gradually causes the disappearance of the child’s learned skills. There are few scientificpapers concerning the rules of conduct with a child of preschool age with MPS, and therefore therapists’ work often comes down to searching for adequate methods of therapy in order to preserve the skills acquired by the pre-schooler as long as possible. The main research question was: “How does the treatment of a child with mucopolysaccharidosis at an Inclusive Preschool look like from the perspective of therapists?” Four therapists working with two boys suffering from MPS were surveyed in the study.
Bibliografia
Chilmon-Procyk A., Edukacja i wychowanie dziecka z mukopolisacharydozą, [w:] Niepełnosprawność. Interpretacje teoretyczne i praktyczne, red. T. Żółkowska, J. Buława-Halasz, I. Ramik-Mażewska, Ł. Skryplonek, Wydawnictwo Naukowe Wydziału Humanistycznego Uniwersytetu Szczecińskiego MINERWA, Szczecin 2015.
Cieszyńska J., Korendo M., Wczesna interwencja terapeutyczna. Stymulacja rozwoju dziecka od noworodka do 6. roku życia, Wydawnictwo Edukacyjne Kraków, Kraków 2007.
Głodkowska J., Model kształcenia uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi – różnice nie mogą dzielić, [w:] Podniesienie efektywności kształcenia uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Materiały szkoleniowe, cz. I, MEN, Warszawa 2010.
Kloska A., Tylki-Szymańska A., Węgrzyn G., Mukopolisacharydozy – biochemiczne mechani-zmy chorób oraz możliwości terapeutyczne, Postępy Biochemii, 2011, 57(2).
Pytrus T., Dziecko z mukopolisacharydozą, [w:] Dzieci chore, niepełnosprawne i z utrudnieniami w rozwoju, red. B. Cytoska, B. Winczura, A. Stawarski, Oficyna Wydawnicza Impuls, Kraków 2008.
Rzadkie choroby genetyczne – broszura, Federacja Pacjentów Chorób Rzadkich w Europie Centralnej i Wschodniej.
Strobel S., Marks S.D., Smith P.K., El Habbal M.H., Spitz L., Choroby wieku dziecięcego, PZWL, Warszawa 2010.