Słowa kluczowe
prenatal pedagogy
social support
Jak cytować
Abstrakt
Aneta Jarzębińska, Od diagnozy do towarzyszenia w żałobie – wsparcie rodzin z dzieckiem z wadą letalną [From the diagnosis to the accompanying in mourning– support from the families of children with lethal defect]. Interdyscyplinarne Konteksty Pedagogiki Specjalnej, nr 22, Poznań 2018. Pp. 375-391. Adam Mickiewicz University Press. ISSN 2300-391X. DOI: https://doi.org/10.14746/ikps.2018.22.21
This article characterizes the interactions and institutions in which parents can receive support after their child has been diagnosed with a lethal defect. First and foremost parents need information and emotional support when making decision regarding their child. The primary source of the aforementioned elements is the hospital personnel and the perinatal hospice- that is if parents decide to contact it. If the child is born alive and discharged from the hospital then the parents require support during its treatment (which more often than not is identical with palliative
care) and rehabilitation, even social rehabilitation. Children’s hospices can offer many services in this particular matter. On each stage of the child’s disease the contact with other parents of children with lethal defect is crucial. They can negate the feeling of isolation, give practical advice regarding the situation and most of all give hope that even though the prognosis is fatal some of the children lived.
Bibliografia
Dangel T., Decyzje dotyczące dzieci z nieuleczalnymi chorobami prowadzącymi do przedwczesnej śmierci w perinatologii, http://www.ptb.org.pl/pdf/dangel_neonatalna.pdf [dostęp: 20.09.2015].
Dangel T., Wady letalne u płodów i noworodków: opieka paliatywna jako alternatywa wobec eugenicznej aborcji, eugenicznego dzieciobójstwa i uporczywej terapii; http://www.hospicjum.waw.pl/phocadownload/Etyka/WadyLetalneUPlodowINoworodkow.pdf [dostęp: 20.05.2017].
Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, Hospicjum perinatalne, Warszawa 2016, file:///C:/Users/aneta/Desktop/1037_hospicjum-perinatalne-materialy-informacyjne.pdf [dostęp: 29.04.2017].
Grabowska M., Wartość dodana Internetu na przykładzie internetowych grup wsparcia,[w:] Wielka sieć. E-seje z socjologii Internetu, red. J. Kurczewski, Trio, Warszawa 2006.
Hospicja perinatalne- placówki poza systemem, http://info.wiara.pl/doc/3506371.Hospicja-perinatalne-placowki-poza-systemem [dostęp: 19.02.2017].
Jarzębińska A., Hospicjum perinatalne – miejsce wsparcia dla rodziny z dzieckiem z wadą letalną, „Problemy Opiekuńczo Wychowawcze” 2016, nr 8.
Jarzębińska A., Wsparcie społeczne w interakcjach rodziców dzieci z Zespołem Edwardsa –użytkowników forum internetowego, Wydawnictwo US, Szczecin, 2017.
Kawula S., Wsparcie społeczne- kluczowy wymiar pedagogiki społecznej. Głos w dyskusji, „Problemy Opiekuńczo Wychowawcze” 1996 nr 1.
Kleszcz-Szczyrba R., Witraże w ciemności czyli o przedwczesnej śmierci dziecka. Książka niosąca światło, Księgarnia św. Jacka, Katowice 2015.
Kopeć A. i in., Hospitalizacja dziecka w Oddziale Intensywnej Terapii Noworodka – doświadczenia rodziców, „Current Problems of Psychiatry” 2016, nr 17 (1).
Kornas-Biela D., Niepomyślna diagnoza prenatalna: dylemat rodziców, wyzwanie dla profesjonalistów, http://www.mp.pl/etyka/poczatki_zycia/39622,niepomyslnadiagnoza-prenatalna-dylemat-rodzicow-wyzwanie-dla-profesjonalistow [dostęp:2.05.2017].
Korzeniewska-Eksterowicz A. i in. (oprac.), Standardy prowadzenia pediatrycznej opieki paliatywnej Ogólnopolskiego Forum Pediatrycznej Opieki Paliatywnej, http://ofpop.pl/wp-content/themes/inove/img/standardy-ofpop-2016.pdf [dostęp: 29.04.2017].
Krzeszowiak J., Śmigiel R., Rola i zadania położnej jako członka zespołu sprawującego opiekę nad ciężarną pacjentką z rozpoznaną wadą letalną u płodu, „Pielęgniarstwo i Zdrowie Publiczne” 2016, 6, 1.
Kypros H., Nicolaides P., Węgrzyn P., Badanie ultrasonograficzne między 11+0–13+6 tygodniem ciąży, Fetal Medicine Foundation, London 2004.
Libera A., Psychologiczny aspekt poronień, [w:] Psychologia w położnictwie i ginekologii, red. M. Makara-Studzińska, G. Iwanowicz-Palus, Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2009.
Łuczak-Wawrzyniak J., Leczenie jest sztuką– na pod-stawie wybranych obszarów działalności szpitala ginekologiczno-położniczego, „Ginekologia Polska” 2002, nr 73(10).
Makselon J., Typologia i dynamika żałoby, [w:] Człowiek nieuleczalnie chory, red. B. Block, W. Otrębski, WNS KUL, Lublin 1997.
Maksiewicz D., Dangel T., II Ogólnopolska Konferencja Hospicjów Perinatalnych, „Hospicjum” 2015, nr 2 (72), file:///C:/Users/aneta/Downloads/informatorhospicjum-nr72-czerwiec-2015%20(1).pdf [dostęp: 9.05.2017].
Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia z dnia 9 listopada 2015 r. w sprawie standardów postępowania medycznego przy udzielaniu świadczeń zdrowotnych w dziedzinie położnictwa i ginekologii z zakresu okołoporodowej opieki położniczo-ginekologicznej, sprawowanej nad kobietą w okresie ciąży, porodu, połogu, w przypadkach występowania określonych powikłań oraz opieki nad kobietą w sytuacji niepowodzeń położniczych (Dz.U. poz. 2007).
Rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 6 listopada 2013 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu programów zdrowotnych (Dz.U. 2013, poz. 1505).
Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 20 września 2012 r. w sprawie standardówpostępowania medycznego przy udzielaniu świadczeń zdrowotnych z zakresu opieki okołoporodowej sprawowanej nad kobietą w okresie fizjologicznej ciąży, fizjologicznego porodu, połogu oraz opieki nad noworodkiem (Dz.U. z 2016 r. poz. 1132).
Skrzypczak J., Kornacki J., Ciąża o przebiegu niepowikłanym, [w:] Położnictwo. Podręcznik dla położnych i pielęgniarek, red. G.H. Bębrowicz, PZWL, Warszawa 2005.
Szpital to nie jest dobre miejsce dla dzieci. Rozmowa z Tomaszem Dangelem, „Hospicjum” 2011, nr 1 (55), file:///C:/Users/aneta/Downloads/informator-hospicjum-nr55-marzec-2011.pdf [dostęp: 21.02.2017].
Szymkiewicz-Dangel J., Perinatalna opieka paliatywna- czy możliwa jest współpraca położników i neonatologów z hospicjami domowymi dla dzieci?, „Opieka Paliatywna nad Dziećmi” 2007, t. 15.
Wysocka-Pleczyk M., Grupy wsparcia online jako nowa forma pomocy w zmaganiu się z chorobą, „Hygeia Public Health” 2012, 47 (4).
Zarządzenie Nr 66/2007/DSOZ Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia z dnia 20 września 2007 r.