Abstract
The aim of this article is to analyze the social conditions that shape women’s experiences of endometriosis, with particular emphasis on the social perception of pain and societal responses to the disease. The article introduces the concept of “invisible” pain to describe the experiences of women who feel misunderstood, unaccepted, or even socially excluded due to their symptoms. It also presents strategies for coping with the illness, as well as the consequences of a lack of understanding from others – especially close relatives and medical professionals – on the well-being of those affected. The netnographic research involved women participating in Facebook-based online communities focused on endometriosis and other gynecological conditions. The collected data was analyzed using interpretative phenomenological analysis (IPA), which enabled a deeper understanding of the lived experiences of women with endometriosis. The findings aim to illustrate how women navigate the partial understanding of their illness, how they construct their illness narratives, and the role that online support groups play in this process. This research may serve as a starting point for further exploration of the relationship between people living with chronic illness and the society around them.
References
Ballweg, M.L. (1995). Endometriosis: The complete reference for taking charge of your health. Contemporary Books.
Bednarowska-Flisiak, A., Bińkowska, M., Dębski, R. (2004). Endometrioza – co nowego. Menopause Review/Przegląd Menopauzalny, 3(2), 22–29.
Boruszkowska, I. (2021). Choroba – defekt – literatura. Perspektywy badania narracji chorobowych. W: M. Zambrzycka (red.), Motyw choroby w literaturze i kulturze Ukrainy oraz państw obszaru poradzieckiego (s. 11–28). Wydawnictwo Uniwersytetu Warszawskiego. DOI: https://doi.org/10.31338/uw.9788323553236.pp.11-28
Bury, M. (1982). Chronic illness as biographical disruption. Sociology of Health & Illness, 4(2), 167–182. DOI: https://doi.org/10.1111/1467-9566.ep11339939
Conrad, P. (2007). The medicalization of society: On the transformation of human conditions into treatable disorders. Johns Hopkins University Press.
Frank, A.W. (2013). The wounded storyteller: Body, illness & ethics. University of Chicago Press.Freidson, E. (1970). Profession of medicine: A study of the sociology of applied knowledge. Dodd, Mead& Company.
Fundacja „Pokonać Endometriozę”. (b.d.). https://pokonacendometrioze.pl/
Grytten, N., Måseide, P. (2006). ‘When I am together with them I feel more ill.’ The stigma of multiple sclerosis experienced in social relationships. Chronic Illness, 2(3), 195–208. DOI: https://doi.org/10.1177/17423953060020030101
Hołówka, T. (1986). Myślenie potoczne. Heterogeniczność zdrowego rozsądku. Państwowy Instytut Wydawniczy.
Kacprzak, K. (2016). Interpretacyjna analiza fenomenologiczna. Charakterystyka podejścia i możliwości zastosowania w pedagogice/andragogice. Rocznik Andragogiczny, 23, 283–309. DOI: https://doi.org/10.12775/RA.2016.015
Kaczmarek, A. (2016). Od milczenia do opowieści. Kulturowe dyskursy o umieraniu i śmierci. Wydawnictwo Naukowe Wydziału Nauk Społecznych UAM.
Konstańczak, S. (2012). Zdrowie jako wartość ogólnospołeczna. Studia Ecologiae et Bioethicae, 10(3), 23–34. DOI: https://doi.org/10.21697/seb.2012.10.3.02
Kozinets, R.V. (2012). Netnografia. Badania etnograficzne online (tłum. M. Brzozowska-Brywczyńska). Wydawnictwo Naukowe PWN.
Lisek-Michalska, J. (2013). Badania fokusowe. Problemy metodologiczne i etyczne. Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego. DOI: https://doi.org/10.18778/7525-896-7
Matejska, H. (b.d.). „WrednaEndo”. https://www.facebook.com/share/17VY15gb5k/
Parsons, T. (1951). The social system. Routledge.
Smith, J.A., Flowers, P., Larkin, M. (2009). Interpretative phenomenological analysis: Theory, method and research. SAGE Publications.
Smith, J.A. (red.). (2014). Qualitative psychology: A practical guide to research methods (wyd. 3). SAGE Publications.
Theus, J. (2025, 19 lutego). Przez chorobę straciła nerkę, jajniki, macicę. Ginekolog powiedział jej: Taka pani uroda. Gazeta Wyborcza Poznań, e-wydanie.
Wendell, S. (1996). The rejected body: Feminist philosophical reflections on disability. Routledge.
Werner, A., Malterud, K. (2003). It is hard work behaving as a credible patient: Encounters between women with chronic pain and their doctors. Social Science & Medicine, 57(8), 1409–1419. DOI: https://doi.org/10.1016/S0277-9536(02)00520-8
Wicka, J. (2012). Ból i cierpienie – interdyscyplinarny przegląd stanowisk. Pielęgniarstwo i Zdrowie Publiczne, 2(4), 301–310.
Wilk, K. (2022). Współwystępowanie akceptacji choroby, mechanizmów obronnych i dolegliwości bólowych w populacji kobiet z endometriozą. W: M. Maciąg, A. Danielewska (red.), Medyczne i społeczne aspekty zdrowia człowieka (s. 3–13). Wydawnictwo Naukowe TYGIEL.
Wyderka, M.I., Zalewska, D., Szeląg, E. (2011). Endometrioza a jakość życia. Pielęgniarstwo Polskie/Polish Nursing, 42(4), 199–206.
License
Copyright (c) 2025 Ewa Kozik
This work is licensed under a Creative Commons Attribution-NoDerivatives 4.0 International License.