Słowa kluczowe
social support
parents
a child with profound intellectual disability
education
Jak cytować
Abstrakt
The arrival of a child with a disability into the world is a challenging experience for their parents. Addition-ally, the information about a diagnosis of profound intellectual disability intensifies this experience. This situ-ation significantly affects the family’s functioning. From the very beginning, both parents and siblings have many questions regarding the child’s present and future (Tylewska-Nowak, 2010). The Polish education system provides for the implementation of early developmental support for children and rehabilitative-edu-cational activities for participants with profound intellectual disabilities. These activities can be conducted at the place of residence or in a specialized facility. Support from the state and specialists becomes essential for the family. Families raising children with disabilities can access various forms of support that increasingly meet their needs year by year. Informational, institutional, or financial assistance positively influences the functioning of the family. Undoubtedly, contemplating what will happen after the “education” of a child with profound intellectual disabilities concludes accompanies the life experiences of their parents.The aim of the article is to present the results of research regarding the future of children with pro-found intellectual disabilities as expressed by their parents. The research inquiries presented indicators concerning the percentage of parents planning their future and their child’s future, as well as the similari-ties and differences related to these plans, taking into account the child’s age, the parent’s age, and the form of “education” being undertaken. The study also sought a connection between future planning and the subjective assessment of the social support received. The research was conducted using a mixed-methods strategy. The study group consisted of 60 families raising children with profound intellectual disabilities aged up to 25 years, residing in the Małopolskie Voivodeship.
Bibliografia
Aksamit, D. (2019). Kobiety-matki o macierzyństwie. Socjopedagogiczne studium narracji matek dorosłych osób z głęboką niepełnosprawnością intelektualną. Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej.
Aksamit, D., Rola, J. (2023). Głęboka niepełnosprawność intelektualna w definicyjnym zwierciadle. Niepełnosprawność. Dyskursy Pedagogiki Specjalnej, (51), 116–130. DOI: https://doi.org/10.26881/ndps.2023.51.07
Baraniewicz, D., Baraniewicz, M. (2017). Osoba z głęboką niepełnosprawnością intelektualną w drodze do dorosłości. Niepełnosprawność. Dyskursy Pedagogiki Specjalnej, (25), 102–111.
Creswell, J.W. (2013). Projektowanie badań naukowych. Metody jakościowe, ilościowe i mieszane (tłum. J. Gilewicz). Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego.
Cytowska, B. (2023). Dorosłość osób z głęboką niepełnosprawnością intelektualną w percepcji nauczycieli, wychowawców i opiekunów – na podstawie narracyjnego przeglądu literatury. Niepełnosprawność. Dyskursy Pedagogiki Specjalnej, (51), 131–151. DOI: https://doi.org/10.26881/ndps.2023.51.08
Ćwirynkało, K. (2013). Dlaczego koniec edukacji nie jest początkiem integracji społecznej? Osoby dorosłe z niepełnosprawnością intelektualną w lokalnej przestrzeni. W: Z. Gajdzica (red.),Człowiek z niepełnosprawnością w rezerwacie przestrzeni publicznej (s. 201–220). Oficyna Wydawnicza „Impuls”. Fundusz Solidarnościowy. (2018). gov.pl. https://www.gov.pl/web/rodzina/fundusz-solidarnosciowy
Gałuszka, I. (2020). Wsparcie społeczne w ocenie rodziny dziecka z głęboką niepełnosprawnością intelektualną. Niepełnosprawność. Dyskursy pedagogiki specjalnej, (39), 174–188.
Gałuszka, I. (2023). Rodzice dzieci z głęboką niepełnosprawnością intelektualną wobec problemów wychowania. Wydawnictwo Naukowe UKEN.
Gawlik, E., Gomola, J. (2018). Rzeczywistość edukacyjna osób z głęboką niepełnosprawnością intelektualną. Zeszyty Naukowe Wyższej Szkoły Humanitas. Pedagogika, 16, 203–212.
Gumienny, B. (2016). Funkcjonowanie dorosłych osób z głębszą niepełnosprawnością intelektualną-poglądy rodziców. Niepełnosprawność – zagadnienia, problemy, rozwiązania, 20(3), 92–112.
Heszen, I., Sęk, H. (2008). Psychologia zdrowia. Wydawnictwo Naukowe PWN.
Kędziora, S. (2017). Wsparcie społeczne spostrzegane przez rodziców osób dorosłych z niepełnosprawnością intelektualną. Nauczyciel i Szkoła, 4(64), 67–83.
Kopeć, D. (2007). Osoba z głęboką niepełnosprawnością intelektualną w systemie edukacji. W: Z. Janiszewska-Nieścioruk (red.), Problemy edukacji integracyjnej dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością intelektualną (s. 133–144). Oficyna Wydawnicza „Impuls”.
Kopeć, D. (2013). Rzeczywistość (nie)edukacyjna osoby z głęboką niepełnosprawnością intelektualną. Zbiorowe instrumentalne studium przypadku. Wydawnictwo Naukowe UAM.
Kopeć, D. (2018). Pozór w edukacji osób z głęboką niepełnosprawnością intelektualną. Terapia Specjalna Dzieci i Dorosłych, (4) grudzień, 62–64.
Kopeć, D. (2020). Pozór w edukacji osób z głęboką intelektualną i wieloraką niepełnosprawnością. Kultura – Społeczeństwo – Edukacja, 18(2), 83–98. DOI: https://doi.org/10.14746/kse.2020.18.4.1
Kopeć, D. (2021). Koncepcja kształcenia z ForMatem w procesie edukacji ucznia z głęboką niepełnosprawnością intelektualną. Niepełnosprawność. Dyskursy pedagogiki specjalnej, (41), 33–45. https://czasopisma.bg.ug.edu.pl/index.php/niepelnosprawnosc/article/view/6313/5567
Kościółek, M., Wolska, D. (2018). Możliwości terapii i wsparcia osób z głęboką niepełnosprawnością intelektualną i ich rodzin. Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu Pedagogicznego w Krakowie. DOI: https://doi.org/10.24917/9788380841109
Krause, A. (2005). Człowiek niepełnosprawny wobec przeobrażeń społecznych. Oficyna Wydawnicza „Impuls”.
Kubinowski, D. (2010). Jakościowe badania pedagogiczne. Filozofia. Metodyka. Ewaluacja. Wydawnictwo UMCS.
Parchomiuk, M. (2021). Satysfakcja i wymagania w roli matki i ojca dziecka z niepełnosprawnością. Roczniki Teologiczne, 68(10), 25–44. DOI: https://doi.org/10.18290/rt.216810.2
Pawelczak, K. (2008). Syndrom nieopuszczonego gniazda – problem rodziców osób dorosłych z niepełnosprawnością. W: U. Bartnikowska, C. Kosakowski, A. Krauze (red.), Współczesne problemy pedagogiki specjalnej (s. 224–231). Wydawnictwo Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego.
Pilotażowy program „Rehabilitacja 25 plus”. (2023). pfron.org.pl. https://www.pfron.org.pl/ofunduszu/programy-i-zadania-pfron/programy-i-zadania-real/pilotazowy-program-rehabilitacja-25-plus/dokumenty-programowe/program/tresc-programu-obowiazujaca/
Pisula, E. (2007). Rodzice i rodzeństwo dzieci z zaburzeniami rozwoju. Wydawnictwa Uniwersytetu Warszawskiego.
Prysak, D. (2015). Codzienność osoby z głęboką niepełnosprawnością intelektualną w domu pomocy społecznej. Wydawnictwo Uniwersytetu Śląskiego. Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej z dnia 23 kwietnia 2013 r. w sprawie warunków i sposobu organizowania zajęć rewalidacyjno-wychowawczych dla dzieci i młodzieży z upośledzeniem umysłowym w stopniu głębokim Dz.U. 2013 poz. 529 (2013) (Polska).
Sekta, W., Otrębski, W. (2010). Skala poczucia zadowolenia z otrzymywanego wsparcia społecznego – SPZOWS [udostępniona przez autora].
Stelter, Ż. (2015). Poczucie sensu życia rodziców dzieci niepełnosprawnych intelektualnie. Diametros, (46), 92–110.
Tylewska-Nowak, B. (2010). Umiarkowana i znaczna niepełnosprawność intelektualna. W: A. Jakoniuk-Diallo, H. Kubiak (red.), O co pytają rodzice dzieci z niepełnosprawnością? (s. 42–59). Wydawnictwo Difin.
Ustawa z dnia 3 grudnia 2010 roku o zmianie ustawy o ochronie zdrowia psychicznego Dz.U. 2011 nr 6 poz. 19 (2011) (Polska).
Wrona, S. (2011). Osoba głęboko upośledzona umysłowo w systemie edukacji. Analiza porównawcza zajęć rewalidacyjno-wychowawczych. Oficyna Wydawnicza „Impuls”.
Żyta, A. (2011). Życie z zespołem Downa. Narracje biograficzne rodziców, rodzeństwa i dorosłych osób z zespołem Downa. Oficyna Wydawnicza „Impuls”.
Żyta, A., Ćwirynkało, K. (2014). Starzejący się rodzice, starzejące się dzieci: problemy rodzin osób z niepełnosprawnością intelektualną. Niepełnosprawność, (13), 54–67.
Licencja
Prawa autorskie (c) 2025 Izabella Gałuszka
Utwór dostępny jest na licencji Creative Commons Uznanie autorstwa – Bez utworów zależnych 4.0 Międzynarodowe.